Il y a une quinzaine de jours, j’ai lancé un sondage à destination des mamans d’enfants TDAH et/ou HPI (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité et Haut Potentiel Intellectuel).
Je suis moi-même mamans de deux adolescentes portant cette double casquette. Ce par quoi je suis passée avec mes filles me donne envie d’orienter ma pratique professionnelle vers ces mamans.
Pourquoi seulement les mamans ? Parce qu’après avoir tenté un certain temps d’embarquer les papas dans mes accompagnements, je ne peux que constater qu’aucun n’a souhaité se lancer dans l’aventure avec moi… Les quelques remarques reçues à ce sujet dans les posts m’on démontré que quelques papas étaient impliqués et j’en suis ravie !
La grande majorité des mamans répondantes ont un ou plusieurs enfants TDAH ou TDAH + HPI mais plus rarement HPI seulement. Quelques enfants ont également des troubles DYS associés (dyslexie, dysplasie ou dysgraphie) et plus rarement un Trouble du Spectre Autistique (notamment de type Asperger).
Leurs enfants ont majoritairement entre 7-12 ans (près de 60%) ou plus de 12 ans (environ 30%). La plus faible proportion d’enfants de moins de 7 ans s’explique probablement par la difficulté ou le caractère plus rare des diagnostics avant cet âge.
J’ai posé trois questions principales à ces mamans :
– En tant que parent d’enfant(s) TDAH et/ou HPI, quel est le plus grand défi, la plus grande frustration ou le plus grand problème auquel tu dois faire face ?
– Si tu avais une baguette magique pour résoudre ce problème, qu’est-ce que cela changerait pour toi ?
– Si tu n’arrivais pas à résoudre ce problème, quels seraient les impacts sur ta vie ?
Ce n’était pas prévu au départ mais j’ai été tellement touchée par les réponses que je me suis dit qu’il serait bien d’en faire profiter tout le monde à travers un billet de blog.
Les problèmes majeurs rencontrés par les mamans d’enfants TDAH et/ou HPI
La gestion des émotions et la confiance en soi
Le problème le plus important qui ressort de ce sondage, c’est la gestion des émotions par l’enfant, de manière globale. La difficulté majeure est la survenue fréquente de colères/crises avec cris, coups, casse voire insultes à l’encontre des parents et de l’entourage. Ces colères semblent souvent corrélées à un problème de gestion de la frustration.
Les mamans ont mentionné aussi à plusieurs reprises les problèmes d’agressivité, hyperémotivité, de somatisation et changements d’humeur, d’anxiété et crises d’angoisse.
Au-delà de la gestion des émotions par l’enfant, on retrouve aussi la difficulté pour les mamans à gérer leurs propres émotions, principalement la colère mais aussi la tristesse.
Les mamans se sentent souvent dépassées par le comportement de l’enfant, avec un profond sentiment d’impuissance. L’opposition ressort souvent dans les réponses tout comme la difficulté à garder son calme face aux colères mais aussi aux négociations permanentes.
On ressent par ailleurs un grand souci de permettre l’autonomisation de l’enfant. C’est fatiguant pour pas mal de mamans d’être sans arrêt derrière l’enfant pour lui dire ce qu’il a à faire, le manque de coopération étant souligné par plusieurs d’entre elles. Le recours à la menace semble même indispensable pour une minorité.
Enfin, beaucoup de mamans ont également pointé le manque de confiance en soi et d’estime de soi de leur enfant et les difficultés pour l’aider dans ce domaine là.
La compréhension du « trouble » ou du haut potentiel
La reconnaissance du « trouble » (ou des particularités) est également un des problèmes majeurs rencontrés par les mamans.
Beaucoup d’entre elles souffrent d’un manque de compréhension de la part de l’entourage et de la société et mettent en avant le regard des autres (sur l’enfant et sur vous-même et notamment ce fameux « c’est un manque d’éducation, de cadre »). Cela se traduit pour certaines également par un désaccord parental voire le déni du conjoint.
Les mamans ont également souligné les difficultés relationnelles de leurs enfants avec leurs pairs voire l’exclusion par ses camarades, tout en notant qu’il présentait souvent dans ce cas des « lacunes » en matière d’habiletés sociales.
Les enfants TDAH et/ou HPI et l’école
La relation à l’école tient une place très importante dans les retours concernant :
- Des incompréhensions de la part d’une grande majorité d’enseignants (avec les punitions et mots qui vont avec),
- Les difficultés à la mise en place d’aménagements,
- Les difficultés générales pour les apprentissages (problème d’attention, opposition),
- Les conflits pour les devoirs,
- Le harcèlement,
- L’inquiétude générale quant à la scolarité de l’enfant, à son orientation.
Ces retours permettent de souligner de manière plus générale la difficulté pour des enfants à profils particuliers de s’adapter voire se fondre dans un système scolaire qui ne se veut pas aussi souple que la loi le laisse entendre (obligation d’inclusion).
Les autres problèmes dont font etat les mamans
D’autres problèmes ont été mentionnés de manière plus ou moins marginale.
- les difficultés financières inhérentes aux prises en charge nécessaires,
- La difficulté à trouver des praticiens au fait de ces particularités,
- La mise en danger de son enfant,
- Les troubles du sommeil avec des réveils fréquents la nuit,
- La gestion du niveau élevé d’énergie de l’enfant, voire de l’effet « rebond » en cas de médication,
- La communication avec son enfant, qui peut être très compliquée,
- La difficulté de savoir si tel ou tel comportement est lié au TDAH ou simplement à l’âge,
- La gestion de la culpabilité face à ce que son enfant vit,
- L’adaptation permanente dont les parents doivent faire preuve pour gérer les changements et imprévus,
- La difficulté à trouver des outils pour améliorer la concentration…
Une maman résume ce qu’elle vit à un véritable « parcours du combattant ».
Je me sens impuissante quand ma fille a des coups de blues, elle n’a pas confiance en elle même si on lui parle. Elle a du mal à suivre les consignes et on est obligé de répéter 50000 fois les choses avant qu’elle s’exécute…. Et ça fini par nous énerver et elle râle…… J’aimerais tellement la soulager.
Qu’est-ce qui changerait si vous aviez une baguette magique ?
Une majorité écrasante de mamans fait état d’une vie plus simple et épanouissante !
Moins de stress, moins de pleurs, moins de cris, une charge mentale moins importante, une prise en charge de son enfant moins « énergivore »… Plus de patience et de sérénité au quotidien !
Pour quelques mamans, ce serait tout bonnement la fin de l’épuisement tant physique que moral. Et une baguette magique permettrait de « tout changer » : la vie professionnelle, de couple, amicale et personnelle.
Beaucoup évoquent aussi une vie de famille plus calme mais aussi des relations plus apaisées et complices avec leurs enfants.
Certaines mamans pensent que cela pourrait les aider à mieux comprendre leurs enfants. Cela leur permettrait de mettre fin au jugement des autres et à la nécessité de devoir toujours se justifier quant aux agissements de son enfant ou sa posture parentale.
Une baguette magique permettrait aussi de faire que les enfants se sentent mieux dans leur peau !
Pour d’autres, cela serait l’occasion de faire s’envoler la culpabilité qui les tenaille.
Pour d’autres encore, cela ne changerait rien ou pas grand chose. Ces mamans ont déjà mis en place un accompagnement qui leur permet d’avoir un certain équilibre, notamment via une déscolarisation pour l’une d’elle.
Enfin, une baguette permettrait de faciliter l’accès aux professionnels pour une meilleure prise en charge des enfants. Mais surtout une meilleure prise en compte des enfants par l’école afin de leur permettre de s’y épanouir. Certaines mamans suggèrent une meilleure formation des professionnels de l’enfance sur ce sujet ! Ça tombe bien, c’est l’un de mes chevaux de bataille 😉
Une baguette magique me permettrait…. De profiter pleinement et sereinement de ma relation avec lui, sans cris, sans conflits… sans larmes !
Que serait l’impact sur votre vie si ce problème n’était pas résolu ?
De nombreuses mamans font état d’un risque – déjà très élevé pour certaines – de burn out, de dépression, d’épuisement physique et moral ou de manière un peu plus « light » de fatigue et d’énervement.
Les mamans ont utilisé des termes très forts, dénotant pour certaines d’une détresse déjà bien présente : stress, repli sur soi et isolement, lassitude, déprime, l’absence de vie pour soi.
Plusieurs mamans témoignent d’une vie trop compliquée : « une vie rongée par les cris et le stress », « un chemin semé d’obstacles », « l’envie de baisser les bras », une « surcharge mentale », un « perpétuel chemin de croix », « une peur constante pour son enfant » et même quelque chose auquel une maman « n’ose même pas y penser ».
Beaucoup de mamans font état d’angoisses pour l’avenir de leurs enfants, du point de vue de leur santé, du point de vue scolaire, de leur place dans la société ou leur avenir professionnel. Des mamans craignent la détérioration des relations avec leurs enfants voire la perte de contact avec eux. Quelques unes ont également évoqué la peur du risque de suicide de leur enfant 🙁
Plusieurs mamans ont souligné la difficulté à continuer de mener une vie professionnelle et l’impact que cela a sur la carrière. Tout comme la difficulté de continuer à avoir une vie sociale.
On ressent également une remise en question profonde de son rôle de maman : de la culpabilité, un sentiment d’échec de ne pas y arriver en tant que maman, le sentiment d’être une « mauvaise mère » ou encore un sentiment d’impuissance.
Plusieurs mamans ont aussi fait état des conséquences sur leur couple (fragilisé, avec une communication absente, la diminution du temps de présence du papa à la maison voire un divorce qui semble inévitable). Mais également des conséquence sur la famille, avec notamment moins de temps à consacrer à la fratrie et un climat difficile.
Les difficultés financières auraient également un impact fort pour beaucoup de mamans. Elles sont entraînées parfois par la diminution inévitable d’activité professionnelle mais surtout par le coût des prises en charge de l’enfant.
Mais pour finir sur une note positive, bien qu’elle concerne une petite minorité des mamans répondantes, certaines mamans n’ont plus de problèmes aujourd’hui grâce à tout ce qu’elles ont pu mettre en place notamment avec l’aide de spécialistes. Pas mal de mamans sont aussi déterminées à « continuer à se battre » !
Pour les mamans en difficulté, sachez que vous pouvez relâcher la pression en cas d’urgence en contactant SOS parentalité, accessible du lundi au samedi de 14h à 17h : https://parentalitecreative.com/sos-parentalite/
Pour les mamans d’ados, vous pouvez aussi glisser entre les doigts de votre enfant le lien vers le site : http://www.alloecouteado.org
En conclusion…
J’ai été très touchée du taux de réponse à ce sondage, lancé sur quelques groupes sur les réseaux sociaux. Cela m’a confirmé que de nombreuses mamans d’enfants atypiques passent par où je suis passée avec mes deux filles adolescentes, tant sur le plan des relations familiales que vis à vis de l’extérieur, à commencer par la sphère scolaire.
J’ai été très émue par les souffrances retranscrites par de nombreuses mamans et j’ai eu les larmes aux yeux à la lecture de la détresse de certaines.
Tout ceci me conforte dans l’idée qu’une maman d’enfant TDAH et/ou HPI a souvent besoin, à un moment donné de sa vie, de se sentir soutenue coûte que coûte voire d’être accompagnée. Je vais tout mettre en oeuvre pour leur apporter, à travers ce blog, sur les réseaux sociaux ou encore dans les accompagnements que je propose des éléments pour vivre une vie plus épanouie avec leurs enfants TDAH et/ou HPI ! A très vite…
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